ВСЕОБЩАЯ
ДЕКЛАРАЦИЯ О ГЕНОМЕ ЧЕЛОВЕКА И ПРАВАХ ЧЕЛОВЕКА
ПРЕДИСЛОВИЕ
Всеобщая декларация о геноме человека и о правах
человека, единогласно и путем аккламации принятая Генеральной
конференцией ЮНЕСКО на ее 29-й сессии 11 ноября 1997 г., стала
первым всеобщим правовым актом в области биологии. Бесспорным
достоинством этого документа является достигнутая в нем сбалансированность
между гарантированием соблюдения прав и основных свобод и учетом
необходимости обеспечения свободы исследований.
Генеральная конференция ЮНЕСКО сопроводила эту
Декларацию резолюцией о ее осуществлении, в которой государства-члены
обязуются принять соответствующие меры для утверждения содействия
реализации провозглашенных в ней принципов.
Моральное обязательство, которое взяли на себя
государства, приняв Всеобщую декларацию о геноме человека и о
правах человека, является отправным моментом: с ним начинается
процесс осознания мировой общественностью необходимости размышления
над этикой науки и техники. Теперь дело за государствами обеспечить
посредством мер, которые они решат принять, претворение в жизнь
этой Декларации и, тем самым, ее непреходящую ценность.
Федерико Майор
3 декабря 1997 г.
ВСЕОБЩАЯ ДЕКЛАРАЦИЯ О ГЕНОМЕ ЧЕЛОВЕКА
И ПРАВАХ ЧЕЛОВЕКА
Генеральная конференция,
напоминая, что в преамбуле Устава ЮНЕСКО провозглашаются
“демократические принципы
уважения достоинства человеческой личности, равноправия
и взаимного уважения людей”, а также отказ от любой “доктрины
неравенства людей и рас”; что в ней подчеркивается, что “для поддержания
человеческого достоинства необходимо широкое распространение культуры
и образования среди всех людей на основе справедливости, свободы
и мира; поэтому на все народы возлагается в этом отношении священная
обязанность, которую следует выполнять в духе взаимного сотрудничества”;
что в ней провозглашается, что этот мир “должен базироваться на
интеллектуальной и нравственной солидарности человечества”, и
указывается, что Организация стремится достичь “путем сотрудничества
народов всего мира в области образования, науки и культуры международного
мира и всеобщего благосостояния человечества, для чего и была
учреждена Организация Объединенных Наций, как провозглашает ее
Устав”,
торжественно напоминая о своей приверженности
всеобщим принципам прав человека, которые провозглашаются, в частности,
во Всеобщей декларации прав человека, принятой 10 декабря 1948
г., и в двух международных пактах Организации Объединенных Наций
об экономических, социальных и культурных правах и о гражданских
и политических правах, принятых 16 декабря 1966 г., в Конвенции
о предупреждении преступления геноцида и наказании за него, принятой
9 декабря 1948 г., в Международной конвенции Организации Объединенных
Наций о ликвидации всех форм расовой дискриминации, принятой 21
декабря 1965 г., в Декларации Организации Объединенных Наций о
правах умственно отсталых лиц, принятой 20 декабря 1971 г., в
Декларации Организации Объединенных Наций о правах инвалидов,
принятой 9 декабря 1975 г., в Конвенции Организации Объединенных
Наций о ликвидации всех форм дискриминации в отношении женщин,
принятой 18 декабря 1979 г., в Декларации Организации Объединенных
Наций об основных принципах правосудия в отношении жертв преступности
и жертв злоупотреблений со стороны властей, принятой 29 ноября
1985 г., в Конвенции Организации Объединенных Наций о правах ребенка,
принятой 20 ноября 1989 г., в Правилах Организации Объединенных
Наций в отношении обеспечения равенства возможностей для инвалидов,
принятых 20 декабря 1993 г., в Конвенции о запрещении разработки,
производства и накопления запасов бактериологического (биологического)
и токсинного оружия и об их уничтожении, принятой 16 декабря 1971
г., в Конвенции ЮНЕСКО о борьбе с дискриминацией в области образования,
принятой 14 декабря 1960 г., в Декларации принципов международного
культурного сотрудничества ЮНЕСКО, принятой 4 ноября 1966 г.,
в Рекомендацией ЮНЕСКО о статусе научно-исследовательских работников,
принятой 20 ноября 1974 г., в Декларации ЮНЕСКО о расе и расовых
предрассудках, принятой 27 ноября 1978 г., в Конвенции МОТ (№111)
о дискриминации в области труда и занятий, принятой 25 июня 1958
г., и в Конвенции МОТ (№ 169) о коренных и племенных народах в
независимых странах, принятой 27 июня 1989 г.,
принимая во внимание, без ущерба для их положений,
международные акты, которые могут быть связаны с прикладным использованием
генетики в области интеллектуальной собственности, в частности
Бернскую конвенцию об охране литературных и художественных произведений,
принятую 9 сентября 1886 г., и Всемирную конвенцию ЮНЕСКО об авторском
праве, принятую 6 сентября 1952 г., впоследствии пересмотренные
в Париже 24 июля 1971 г., Парижскую конвенцию об охране промышленной
собственности, принятую 20 марта 1883 г. и впоследствии пересмотренную
в Стокгольме 14 июля 1967 г., Будапештский договор ВОИС о международном
признании депонирования микроорганизмов в целях процедуры выдачи
патентов, заключенный 28 апреля 1977 г., и Соглашение об аспектах
прав интеллектуальной собственности, которые касаются торговли
(АДПИК), содержащееся в приложении к Соглашению о создании Всемирной
торговой организации, которое вступило в силу 1 января 1995г.,
принимая также во внимание, Конвенцию Организации
Объединенных Наций о биологическом разнообразии, принятую 5 июня
1992 г., и подчеркивая в этой связи, что признание генетического
разнообразия человечества не должно давать повод для какого-либо
толкования социального или политического характера, которое могло
бы поставить под сомнение “признание достоинства, присущего всем
членам человеческой семьи, и равных и неотъемлемых прав их”, провозглашаемых
в преамбуле Всеобщей декларации прав человека,
напоминая о резолюциях 22 С/13.1, 23 С/13.1, 24
С/13.1, 25 С/5.2 и 7.3, 27 С/5.15 и 28 С/0.12, 2.1 и 2.2, которые
возлагают на ЮНЕСКО обязанность поощрять и развивать анализ этических
проблем и принимать соответствующие меры в связи с последствиями
научно-технического прогресса в областях биологии и генетики в
рамках соблюдения прав человека и основных свобод,
признавая, что научные исследования по геному
человека и практическое применение их результатов открывают безграничные
перспективы для улучшения здоровья отдельных людей и всего человечества,
подчеркивая вместе с тем, что такие исследования должны основываться
на всестороннем уважении достоинства, свобод и прав человека,
а также на запрещении любой формы дискриминации по признаку генетических
характеристик,
провозглашает следующие принципы и принимает настоящую
Декларацию.
А. ЧЕЛОВЕЧЕСКОЕ ДОСТОИНСТВО И ГЕНОМ ЧЕЛОВЕКА
Статья 1
Геном человека лежит в основе изначальной общности
всех представителей человеческого рода, а также признания их неотъемлемого
достоинства и разнообразия. Геном человека знаменует собой достояние
человечества.
Статья 2
a) Каждый человек имеет право на уважение его
достоинства и его прав, вне зависимости от его генетических характеристик.
b) Такое достоинство непреложно означает, что
личность человека не может сводиться к его генетическим характеристикам,
и требует уважения его уникальности и неповторимости.
Статья 3
Геном человека в силу его эволюционного характера
подвержен мутациям. Он содержит в себе возможности,
которые проявляются различным образом в зависимости от природной
и социальной среды каждого человека, в частности состояния здоровья,
условий жизни, питания и образования.
Статья 4
Геном человека в его естественном состоянии не
должен служить источником извлечения доходов.
B. ПРАВА СООТВЕТСТВУЮЩИХ ЛИЦ
Статья 5
a) Исследования, лечение или диагностика, связанные
с геномом какого-либо человека, могут проводиться лишь после тщательной
предварительной оценки связанных с ними потенциальных опасностей
и преимуществ и с учетом всех других предписаний, установленных
национальным законодательством.
b) Во всех случаях следует заручаться предварительным,
свободным и ясно выраженным согласием заинтересованного лица.
Если оно не в состоянии его выразить, то согласие или разрешение
должны быть получены в соответствии с законом, исходя из высших
интересов этого лица.
c) Должно соблюдаться право каждого человека решать
быть или не быть информированным о результатах генетического анализа
и его последствиях.
d) В случае исследований их документальные результаты
следует представлять на предварительную оценку согласно соответствующим
национальным и международным нормам или руководящим принципам.
e) Если какое-либо лицо не в состоянии выразить
в соответствии с законом своего согласия, исследования, касающиеся
его генома, могут быть проведены лишь при условии, что они непосредственным
образом скажутся на улучшении его здоровья и что будут получены
разрешения и соблюдены меры защиты, предусматриваемые законом.
Исследования, не позволяющие ожидать какого-либо непосредственного
улучшения здоровья, могут проводиться лишь в порядке исключения,
с максимальной осторожностью, таким образом, чтобы заинтересованное
лицо подвергалось лишь минимальному риску и испытывало минимальную
нагрузку, при условии, что эти исследования проводятся в интересах
здоровья других лиц, принадлежащих к той же возрастной группе
или обладающих такими же генетическими признаками, с соблюдением
требований, предусматриваемых законом, а также с обеспечением
совместимости этих исследований с защитой прав данного лица.
Статья 6
По признаку генетических характеристик никто не
может подвергаться дискриминации, цели или результаты которой
представляют собой посягательство на права человека, основные
свободы и человеческое достоинство.
Статья 7
Конфиденциальность генетических данных, которые
касаются человека, чья личность может быть установлена, и которые
хранятся или подвергаются обработке в научных или любых других
целях, должна охраняться в соответствии с законом.
Статья 8
Каждый человек в соответствии с международным
правом и национальным законодательством имеет право на справедливую
компенсацию того или иного ущерба, причиненного в результате непосредственного
и детерминирующего воздействия на его геном.
Статья 9
В целях защиты прав человека и основных свобод
ограничения, касающиеся принципов согласия и конфиденциальности,
могут вводиться лишь в соответствии с законом по крайне серьезным
причинам и в рамках международного публичного права и международного
права в области прав человека.
С. ИССЛЕДОВАНИЯ, КАСАЮЩИЕСЯ ГЕНОМА ЧЕЛОВЕКА
Статья 10
Никакие исследования, касающиеся генома человека,
равно как и никакие прикладные исследования в этой области, особенно
в сферах биологии, генетики и медицины, не должны превалировать
над уважением прав человека, основных свобод и человеческого достоинства
отдельных людей или, в соответствующих случаях, групп людей.
Статья 11
Не допускается практика, противоречащая человеческому
достоинству, такая, как практика клонирования в целях воспроизводства
человеческой особи. Государствам и компетентным международным
организациям предлагается сотрудничать с целью выявления такой
практики и принятия на национальном и международном уровнях необходимых
мер в соответствии с принципами, изложенными в настоящей Декларации.
Статья 12
а) Следует обеспечивать всеобщий доступ к достижениям
науки в области биологии, генетики и медицины, касающимся генома
человека, при должном уважении достоинства и прав каждого человека.
Ь), Свобода проведения научных исследований, которая
необходима для развития знаний, является составной частью свободы
мысли. Цель прикладного использования результатов научных исследований,
касающихся генома человека, особенно в области биологии, генетики
и медицины, заключается в уменьшении страданий людей и в улучшении
состояния здоровья каждого человека и всего человечества.
D. УСЛОВИЯ ОСУЩЕСТВЛЕНИЯ НАУЧНОЙ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ
Статья 13
Ответственность, являющаяся неотъемлемой частью
деятельности научных работников - в том числе требовательность,
осторожность, интеллектуальная честность и непредвзятость -как
при проведении научных исследований, так и при представлении и
использовании их результатов, должна быть предметом особого внимания,
когда речь идет об исследованиях, касающихся генома человека,
с учетом их этических и социальных последствий. Лица, принимающие
в государственном и частном секторах политические решения в области
науки, также несут особую ответственность в этом отношении.
Статья 14
Государствам следует принимать соответствующие
меры, способствующие созданию интеллектуальных и материальных
условий, благоприятствующих свободе проведения научных исследований,
касающихся генома человека, и учитывать при этом этические, правовые,
социальные и экономические последствия таких исследований в свете
принципов, изложенных в настоящей Декларации.
Статья 15
Государствам следует принимать соответствующие
меры, обеспечивающие рамки для беспрепятственного осуществления
научных исследований, касающихся генома человека, с должным учетом
изложенных в настоящей Декларации принципов, чтобы гарантировать
соблюдение прав человека и основных свобод и уважение человеческого
достоинства, а также охрану здоровья людей. Такие меры должны
быть направлены на то, чтобы результаты этих исследований использовались
только в мирных целях.
Статья 16
Государствам следует признать важное значение
содействия на различных соответствующих уровнях созданию независимых,
многодисциплинарных и плюралистических комитетов по этике для
оценки этических, правовых и социальных вопросов, которые возникают
в связи с проведением научных исследований, касающихся генома
человека, и использованием результатов таких исследований.
Е. СОЛИДАРНОСТЬ И МЕЖДУНАРОДНОЕ СОТРУДНИЧЕСТВО
Статья 17
Государствам следует практиковать и развивать
солидарность с отдельными людьми, семьями и группами населения,
которые особенно уязвимы в отношении заболеваний или недостатков
генетического характера либо страдают ими. Государствам следует,
в частности, содействовать проведению научных исследований, направленных
на выявление, предотвращение и лечение генетических заболеваний
или заболеваний, вызванных воздействием генетических факторов,
в особенности редких заболеваний, а также заболеваний эндемического
характера, от которых страдает значительная часть населения мира.
Статья 18
Государствам следует, должным и надлежащим образом
учитывая изложенные в настоящей Декларации принципы, прилагать
все усилия к дальнейшему распространению в международном масштабе
научных знаний о геноме человека, разнообразии человеческого рода
и генетических исследованиях, а также укреплять международное
научное и культурное сотрудничество в этой области, в особенности
между промышленно развитыми и развивающимися странами.
Статья 19
a) В рамках международного сотрудничества с развивающимися
странами государствам следует поощрять меры, которые позволяют:
i) осуществлять оценку опасностей и преимуществ,
связанных с проведением научных исследований, касающихся генома
человека, и предотвращать злоупотребления;
ii) расширять и укреплять потенциал развивающихся
стран в области проведения научных исследований по биологии и
генетике человека с учетом конкретных проблем этих стран;
ill) развивающимся странам пользоваться достижениями
научного и технического прогресса, дабы применение таких достижений
в интересах их экономического и социального прогресса осуществлялось
ради всеобщего блага;
iv) поощрять свободный обмен научными знаниями
и информацией в областях биологии, генетики и медицины.
b) Соответствующим международным организациям
следует оказывать поддержку и содействие инициативам, предпринимаемым
государствами в вышеозначенных целях.
F. СОДЕЙСТВИЕ ИЗЛОЖЕННЫМ В ДЕКЛАРАЦИИ
ПРИНЦИПАМ
Статья 20
Государствам следует принимать соответствующие
меры с целью содействия изложенным в настоящей Декларации принципам
на основе образования и использования соответствующих средств,
в том числе на основе осуществления научных исследований и подготовки
в многодисциплинарных областях, а также на основе оказания содействия
образованию в области биоэтики на всех уровнях, в особенности
предназначенному для лиц, ответственных за разработку политики
в области науки.
Статья 21
Государствам следует принимать соответствующие
меры, направленные на развитие других форм научных исследований,
подготовки кадров и распространения информации, содействующих
углублению осознания обществом и всеми его членами своей ответственности
перед лицом основополагающих проблем, связанных с необходимостью
защитить достоинство человека, которые могут возникать в свете
проведения научных исследований в биологии, генетике и медицине,
а также прикладного использования их результатов. Им также следует
содействовать открытому обсуждению в международном масштабе этой
тематики, обеспечивая свободное выражение различных мнений социально-культурного,
религиозного или философского характера.
G. ОСУЩЕСТВЛЕНИЕ ДЕКЛАРАЦИИ
Статья 22
Государствам следует активно содействовать изложенным
в настоящей Декларации принципам, а также способствовать их осуществлению
всеми возможными средствами.
Статья 23
Государствам следует принимать соответствующие
меры для содействия посредством образования, подготовки и распространения
информации соблюдению вышеизложенных принципов и способствовать
их признанию и действенному применению. Государствам следует также
способствовать обменам между независимыми комитетами по этике
и их объединению в сети по мере их создания для развития всестороннего
сотрудничества между ними.
Статья 24
Международному комитету ЮНЕСКО по биоэтике следует
способствовать распространению принципов, изложенных в настоящей
Декларации, и дальнейшему изучению вопросов, возникающих в связи
с их претворением в жизнь и развитием соответствующих технологий.
Ему следует организовывать необходимые консультации с заинтересованными
сторонами, такими, как уязвимые группы населения. Комитету, в
соответствии с уставными процедурами ЮНЕСКО, следует готовить
рекомендации для Генеральной конференции и высказывать мнение
о ходе претворения в жизнь положений Декларации, особенно в том,
что касается практики, которая может оказаться несовместимой с
человеческим достоинством, например, случаев воздействия на потомство.
Статья 25
Никакие положения настоящей Декларации не могут
быть истолкованы таким образом, чтобы служить какому-либо государству,
группе людей или отдельному человеку в качестве предлога для осуществления
ими каких-либо действий или любых акций, несовместимых с правами
человека и основными свободами, включая принципы, изложенные в
настоящей Декларации.
ОСУЩЕСТВЛЕНИЕ ВСЕОБЩЕЙ ДЕКЛАРАЦИИ О ГЕНОМЕ
ЧЕЛОВЕКА И ПРАВАХ ЧЕЛОВЕКА
Генеральная конференция,
принимая во внимание Всеобщую декларацию о геноме
человека и правах человека, принятую сегодня, 11 ноября 1997 г.,
отмечая, что соображения, высказанные государствами-членами
при принятии Всеобщей декларации, актуальны для претворения в
жизнь ее положений,
1. настоятельно призывает государства-члены:
a) руководствуясь положениями Всеобщей декларации
о геноме человека и правах человека, принять необходимые меры,
в том числе, в случае необходимости, законодательного или регламентирующего
характера, направленные на содействие принципам, изложенным в
Декларации, и их осуществление;
b) регулярно представлять Генеральному директору
сведения о всех мерах, принимаемых ими в целях осуществления принципов,
изложенных в Декларации;
2. предлагает Генеральному директору:
a) созвать как можно скорее после 29-й сессии
Генеральной конференции сбалансированную с точки зрения географической
представленности специальную рабочую группу в составе представителей
государств-членов с целью подготовки для него рекомендаций в отношении
организации Международного комитета по биоэтике, задач последнего
в связи со Всеобщей декларацией, а также условий, в частности
масштаба консультаций, в рамках которых Комитет будет обеспечивать
претворение в жизнь положений указанной Декларации, и представить
доклад по этому вопросу Исполнительному совету на его 154-й сессии;
b) принять необходимые меры, с тем чтобы Международный
комитет по биоэтике обеспечил распространение Декларации, а также
претворение в жизнь ее положений и содействовал провозглашенным
в ней принципам;
c) подготовить для Генеральной конференции комплексный
доклад о положении в мире в областях, относящихся к сфере действия
Декларации, используя при этом информацию, представленную государствами-членами,
а также другую со всей очевидностью достоверную информацию, полученную
так, как он сочтет нужным;
d) учесть при подготовке своего комплексного доклада
работу, проделанную организациями и учреждениями системы Организации
Объединенных Наций, другими межправительственными организациями,
а также компетентными международными неправительственными организациями;
e) представить Генеральной конференции свой комплексный
доклад, а также все замечания и рекомендации общего характера,
которые он сочтет необходимыми для содействия осуществлению Декларации.
